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更新日期:2009/05/18 22:16
華視新聞獨家報導,高雄一對雙胞胎小姊妹,八歲的姊姊從出生到現在好像停止生長一樣,不能行動,不能說話,跑遍各大醫院都無法確定病因,初步懷疑她罹患罕見的神經傳導物質缺乏症,焦急的母親向外界求助,希望有能醫治他的女兒。
八歲的意淇拿著奶瓶幫忙餵奶,抱在媽媽懷裡的是她的雙胞胎姐姐意鈞,雖然一起來到這個世界,但是生病的姐姐卻一直長不大,就像個一歲的娃兒,手腳也細得跟樹枝一樣,不能說話,不能行動,只有兩顆眼睛不停的溜溜轉。推著輪椅帶姐姐散步,八歲的意淇有一百三十公分高,二十七公斤,可是躺在娃娃車裡的姐姐意鈞不到一百公分,只有十公斤,看著姐妹倆,媽媽很心酸,她多麼希望意鈞可以快快長大,開口說話。為了找出的病因,意鈞小小的身軀上有好多的傷口,媽媽也跑遍全台各大醫院,只是沒有一個醫生可以給一個確定的病因,只說這是可能是神經或遺傳科的罕見疾病,國外有類似的病例,但是一想到出國費用的龐大,讓普通經濟的夫妻倆只能放棄夢想。
看著這一對雙胞胎女兒,曾經夢想可以幫姐妹倆留一的長髮,穿一樣的衣服打扮得漂漂亮亮,但是現在做媽媽的不敢再夢想,只能天天不停的許願,希望女兒能開口叫她一聲媽媽。(記者邱君萍、陳信仁報導)
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有人知道這是什麼病嗎 ??
8歲像 1歲 罕病無藥醫
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