罕病爭給付…「不懂為何一國兩制」

[Swimmer]

罕病爭給付…「不懂為何一國兩制」
【聯合報╱記者陳惠惠、張嘉芳／台北報導】 2011.11.21 03:10 am
治療ＰＮＨ新藥昂貴，該不該納入健保給付？罕見疾病基金會董事陳莉茵說，她能理解健保局有財務考量，為民眾看緊荷包，但也要兼顧病患權益，希望能儘速通過。

陳莉茵說，衛生署去年已公告「陣發性夜間血紅素尿症」為罕見疾病，今年也把新藥eculizumab納入罕病用藥，健保局卻遲遲未同意給付。「我不懂，一個國家為何有兩套做法？」她認為，患者治療權益不應再耽誤下去了。

由於這類罕病患者少，市場有限，台北榮總輸血醫學科醫療科主任邱宗傑坦言，新藥費用並不便宜，若以每一支針劑新台幣十九、廿萬計算，每名患者一年治療費用約需一千六百萬元。

他說，並非每一位患者都要使用新藥，國內目前病情較嚴重、需使用新藥的患者大約只有十一、二人，希望健保可以納入給付。

不過，一位不願具名的健保專家表示，健保財務終究有限，那些醫療該加入，錢從那裡來，除了人道考量，還須就成本效益，訂定優先順序，「每一個決策都是痛苦的抉擇」。站在決策者立場，若新藥及現行療法一樣不能「治本」，現行療法費用卻相對低得多，雖然患者可能會稍微不舒服，但為了照顧更多人，健保不得不更審慎考量。

「捍衛生命尊嚴，絕不退讓。」長期關注罕病議題，甫獲國民黨提名不分區立委的楊玉欣說，如何讓需「藥」若渴病友最快速用到藥，政府相關單位在罕病、藥物審議機制上應更「快速、即時回覆」，但實際上該怎麼做，須通盤考量。
........
十一、二人一年光藥費就用掉將近2億的錢, 也就是1/2500的健保總額(5000億),
健保應該給付嗎? (咦)
楊玉欣立委說應該給付, 但也請支持調漲健保費

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罕病爭給付…「不懂為何一國兩制」
【聯合報╱記者陳惠惠、張嘉芳／台北報導】 2011.11.21 03:10 am
治療ＰＮＨ新藥昂貴，該不該納入健保給付？罕見疾病基金會董事陳莉茵說，她能理解健保局有財務考量，為民眾看緊荷包，但也要兼顧病患權益，希望能儘速通過。

陳莉茵說，衛生署去年已公告「陣發性夜間血紅素尿症」為罕見疾病，今年也把新藥eculizumab納入罕病用藥，健保局卻遲遲未同意給付。「我不懂，一個國家為何有兩套做法？」她認為，患者治療權益不應再耽誤下去了。

由於這類罕病患者少，市場有限，台北榮總輸血醫學科醫療科主任邱宗傑坦言，新藥費用並不便宜，若以每一支針劑新台幣十九、廿萬計算，每名患者一年治療費用約需一千六百萬元。

他說，並非每一位患者都要使用新藥，國內目前病情較嚴重、需使用新藥的患者大約只有十一、二人，希望健保可以納入給付。

不過，一位不願具名的健保專家表示，健保財務終究有限，那些醫療該加入，錢從那裡來，除了人道考量，還須就成本效益，訂定優先順序，「每一個決策都是痛苦的抉擇」。站在決策者立場，若新藥及現行療法一樣不能「治本」，現行療法費用卻相對低得多，雖然患者可能會稍微不舒服，但為了照顧更多人，健保不得不更審慎考量。

「捍衛生命尊嚴，絕不退讓。」長期關注罕病議題，甫獲國民黨提名不分區立委的楊玉欣說，如何讓需「藥」若渴病友最快速用到藥，政府相關單位在罕病、藥物審議機制上應更「快速、即時回覆」，但實際上該怎麼做，須通盤考量。
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十一、二人一年光藥費就用掉將近2億的錢, 也就是1/2500的健保總額(5000億),
健保應該給付嗎? (咦)
楊玉欣立委說應該給付, 但也請支持調漲健保費

+1

[CHIASHUNL]

如果總額制度下,不漲保費,給付項目一直加,健保局當好人,醫界買單,標準"賭咒給別人死"

[canonchun]

1600萬維持一條命活著1年，而且不保證活著時有產值.........這代價還真是沉重。

[Swimmer]

1600萬維持一條命活著1年，而且不保證活著時有產值.........這代價還真是沉重。

依照英國NHS的NICE機構標準, 一個人年要花超過3-5個GDP就不符合成本效益, 就不納入給付,
要付的話, 那是福利, 不是保險該做的事
我們GDP如果算2萬USD, 用最寬鬆的5GDP=10萬USD=300萬NTD, 所以保險不應該納入給付, 要的話請政府福利買單

[施肇榮]

1600萬維持一條命活著1年，而且不保證活著時有產值.........這代價還真是沉重。

依照英國NHS的NICE機構標準, 一個人年要花超過3-5個GDP就不符合成本效益, 就不納入給付,
要付的話, 那是福利, 不是保險該做的事
我們GDP如果算2萬USD, 用最寬鬆的5GDP=10萬USD=300萬NTD, 所以保險不應該納入給付, 要的話請政府福利買單

還沒選上立委就亂開空頭支票、掏空健保資源

請保險的歸保險，福利的歸福利

政府太多閒錢，應該用在民眾的福利

而不是用在綁條子腳

[roach1971]

「捍衛生命尊嚴，絕不退讓。」長期關注罕病議題，甫獲國民黨提名不分區立委的楊玉欣說，如何讓需「藥」若渴病友最快速用到藥，政府相關單位在罕病、藥物審議機制上應更「快速、即時回覆」，但實際上該怎麼做，須通盤考量。

楊準立委可以去拜託消費者代表
明年總額可不可以提高三億
專款專用來支付這些藥費

要不然，這三億實際上會是從西醫師的薪水裡面扣的
一位醫師分擔一萬

[FREE]

1600萬維持一條命活著1年，而且不保證活著時有產值.........這代價還真是沉重。

依照英國NHS的NICE機構標準, 一個人年要花超過3-5個GDP就不符合成本效益, 就不納入給付,
要付的話, 那是福利, 不是保險該做的事
我們GDP如果算2萬USD, 用最寬鬆的5GDP=10萬USD=300萬NTD, 所以保險不應該納入給付, 要的話請政府福利買單

英國洗腎以前還因為費用高昂 只給付到65歲........

[FREE]

1600萬維持一條命活著1年，而且不保證活著時有產值.........這代價還真是沉重。

這1600萬不知能救活多少健康人燒炭自殺的家庭.

這些人救活後是有生產力.小孩是會有未來的

人命是有價的只看你要把錢用在哪 .要救誰

別再拿人命無價的帽子亂戴 無視台灣的困狀

別再把年輕人當提款機 亂花錢 債留子孫

當心有一天台灣年輕人受不了.起來革命殺老人 (石化) (石化) (石化) (石化) (石化)

[Weily]

如果總額制度下,不漲保費,給付項目一直加,健保局當好人,醫界買單,標準"賭咒給別人死"

看新聞報導，我預感，一旦健保局十二月起不給付，個案一家三口可能真的選擇上天堂相聚。而鎖卡或不給付致人於死，向來是健保局與執政當局最害怕的新聞事件。

因此，這個罕病個案的新聞值得追蹤，醫界如果不積極回應，萬一健保局決定給付又不增加預算或減少其他給付，就輪到醫界被強迫買單了。

請各位大大踴躍到FB回應，藉此進行"生命有價"的生命課程討論，並突顯健保制度下對醫界的不公義。

http://www.facebook.com/weilyjen

健保資源是有限的，要給付、治療重病，不是增加大家繳的健保費來分擔，就是減少其他的給付項目，其理甚明。
光是說生命無價是不夠的，在討論是否給付新增項目時，民眾是否願意有所付出（增加保費）或犧牲（減少其他給付）？這類的討論過程如果能夠公開，就是最好的生命課程。

藥費1年千萬 11歲苦兒罹2罕病快斷藥 | 罕病爭健保給付 | 國內要聞 | 聯合新聞網
http://forum.udn.com/forum/NewsLetter/N ... ID=6731003

[wipten]

鬼島當個廢人 好像比四肢健全的人還有價值 ..........

[咖大]

這些給付
不懂為何要醫師買單

[huangjauwen]

如果甚麼都要無上限的給付
麻煩改成福利制度
然後由國庫支應
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保險包山包海
倒的最快

[gary]

對
不可以一國兩制
請將罕見疾病用藥一律納入健保
但書是
感冒等輕症一律自費

[Weily]

英國洗腎以前還因為費用高昂 只給付到65歲........

請問，有沒有英國NHS決定某些醫療項目是否全額給付或部分給付的decision process？

昨天上網沒找到相關資料，還請各位大大不吝提供。