（中央社記者陳清芳台北十七日電）血友病，兩樣情！台灣最老的病患張阿明曾歷經跳溪止血的艱辛，左膝關節早已損壞，現在十歲的王郡和黃裕程每周打針，平日蹦蹦跳跳，因為凝血劑及健保給付，改變了血友病的命運，預估未來五到十年，基因療可望為揭開治療新頁。
今天在一場血友病影像展記者會上，老病友當年的止血謬招聽來辛酸，七十五歲張阿明就說，他年輕時家裡買不起一瓶三千元相當於好幾畝地的日本血藥，所以，各種止血方法都用過，在流鼻血時乾脆泡進溪水，一直等到止血才回家，後來在二十年前被車子壓到，原本已經不好的左膝蓋就此報銷，換上人工關節。
台灣省關懷血友病協會理事長姚燈旺說，曾經有血友病患出車禍路倒，來不及注射凝血劑而失血身亡，所以，病友隨身帶著救命卡，一有狀況時，旁人可撥卡上的(04)22368787電話，協會就會協助找到備藥的醫院，必要時還會請其他病友攜帶凝血劑前去救人。
王郡和黃裕程則從小上醫院注射凝血劑，根據病情及體重增加，從每週一次打一瓶到現在兩瓶，王郡說，「我不怕打針，看牙前還會先用止血藥」，黃裕程昨天情緒激動流鼻血，臨時打針止血，兩位小朋友平常照樣打球嬉鬧，還跟同伴解釋，「血友病是血小板不足的疾病」，王郡說，「可是同學還以為是白血病」。
台北榮民總醫院小兒部主治醫師洪君儀解釋，血友病是隱性的性聯遺傳疾病，女性通常帶因不發病，帶因女性與正常男性結婚所生來的兒子，一半會發病，女兒則一半會帶因，血友病男性與正常女性的後代，男性全部正常，女兒全部帶因，目前台灣一年應有二十個病人出生，但健保統計只有一千零四十八人。
洪君儀指出，病友從學步時的跌撞到成長時關節承受活動壓力，很容易關節反覆出血，長期導關節損害，新的治療觀念是兩歲起每週上醫院注射凝血劑，維持體內百分之一的濃度，意外出血時再注射治療劑量，直到二十歲，現在美國展開以病毒載體攜帶修復因子到肝臟製造凝血因子的臨床試驗，基因療法露出曙光。
凝血劑的價格是一瓶一萬三千元，中央健保局總經理朱澤民說，在健保給付下，平均每位血友病人一年使用一百九十萬元的治療費用，是費用第一的重大傷病，這不是一個家庭所能負擔，有了健保，全民來分攤，大幅減經病家的醫藥開銷。
